GIOIA

Il blog ti allunga la vita

O, almeno, se ti ammali, può rendertela più semplice: online c’è sempre qualcuno che raccoglie il tuo appello. Così, si naviga. Per raccontare come si convive con la sclerosi, chiedere indirizzi sui centri d’eccellenza del diabete, fare “controinformazione” sull’endometriosi. O, semplicemente, sentirsi meglio .

Anche al medico più disponibile non si può telefonare alle dieci di sera per sapere se il sushi è permesso a chi soffre del morbo di Crohn. Però, da qualche parte d’Italia, c’è un altro/a che ha la stessa patologia e pure la risposta che serve: basta andare sul suo blog e saprete che il pesce crudo va bene ma senza rafano piccante. In America, i patient’s blog, i diari online dei malaticronici o temporanei (un ricovero, per esempio) sono migliaia, coprono ogni patologia possibile, e hanno rivoluzionato i rapporti di potere medico-paziente a favore di quest’ultimo. In Italia, invece, chi vuole condividere con altri il percorso di una malattia, chiedere o spartire informazioni ma anche paure, successi, ansie, buone notizie, curiosità e scoperte, di solito frequenta i forum dentro i siti di associazioni di malattie (www.crohnclub.it/ o http://www.lupus.it, per esempio). I blog, dunque la scrittura quotidiana in prima persona, sono un’esperienza sporadica e militante, un fatto raro e difficile da rintracciare.

Ma il numero dei contatti in aumento conferma che il fenomeno sta partendo anche da noi e che, come negli Stati Uniti, ne sono coinvolti innanzitutto i diabetici. Massimo Loi, diabetico e blogger, è entrato in rete per «prendere un pubblico impegno e tenere sotto controllo i miei comportamenti terapeutici: aggiungerò una sezione glicemia, così la mia diabetologa che abita in un’altra città può controllarmi».

Marco sostiene che il suo blog lo ha spinto a essere «più informato e più socievole in generale»; per Simone Donadello, 22 anni, mantovano e studente di fisica, «scrivere online è una valvola di sfogo». Il blog di Fabio Somma non è aggiornato spesso, ma è visto da migliaia di persone: «L’ho creato per conoscere e approfondire qualsiasi cosa mi venga in mente sul diabete. E funziona bene». Roberto conferma lo spirito umanitario del blog: «Mi piace ascoltare e condividere le emozioni, fare amicizie, conoscere esperienze come quella di Natasha, subacquea, che sul suo diario online aiuta altri sub e diabetici come lei». Alla sclerosi multipla è dedicato il blog di Simona, archeologa e neo mamma, che racconta la sua lotta: “Sua Maestà (la malattia, n.d.r.) torna prepotentemente alla ribalta, pronta a mordere come un cane rabbioso le mie gambe. Il senso di impotenza che ho provato nel non poter prendermi cura del mio bimbo, confinata in un letto, il braccio attaccato a una flebo”. E Francy, amica virtuale, commenta: “Hai avuto tanto coraggio, un coraggio da invidiare e da imitare, alla fine sarai tu a spuntarla”. «Scrivere per me è terapeutico», dice Maria Grazia Franzini, figlia di una malata di Alzheimer, che tiene un blog molto frequentato. Ci sono riflessioni: “Ho continuato a chiedermi se 17 anni di malattia non siano piuttosto un castigo, un’espiazione per una colpa che non riesco a intravedere da nessuna parte, né nel passato di mia madre né nel mio”. Ci sono momenti di commozione: “Auguri mamma per il tuo compleanno. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni”. E anche denunce: “Mi permetto di dire che, con i malati, anche quelli che si occupano di loro sono abbandonati, nonostante producano ricchezza e siano loro stessi una ricchezza”.

Patrizia, 40 anni, ha aperto il suo diario in rete “per condividere le soluzioni pratiche”, volendo risparmiare ad altri le trafile faticose e dispendiose che lei ha fatto “per scoprire un protocollo preciso per la diagnosi”. E poi alterna post su dritte burocratiche e novità scientifiche a squisite ricette, ricevendo dalle 500 alle 700 visite al giorno. Cristiana invece vuole fare controinformazione sull’endometriosi “invalidante, poco conosciuta e sottovalutata di cui soffriamo sia io sia mia sorella e altre 3 milioni di donne in Italia”. Cristiana ha partecipato a convegni medici, un suo video autoprodotto e postato su youtube ha avuto 30mila visualizzazioni (http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4).

L’informazione alternativa è stata la chiave di volta per Matteo Dall’Osso, guarito dalla sclerosi multipla. L’autore, studente di fisica, sul suo blog racconta la scoperta della malattia e l’ostinazione a voler ricevere un’economica cura di disintossicazione da metalli pesanti (la terapia chelante con protocollo Acam e non con i farmaci tradizionali). Matteo ha avuto ragione ed oggi è guarito. La sua storia è stata lanciata tramite il blog di Beppe Grillo, ma ora vive di vita virtuale propria: «Diecimila contatti da tutto il mondo e una email ogni cinque minuti»: persone che gli chiedono informazioni, vogliono provare a fare come lui. Su (http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com), il padre di un bambino affetto da sferocitosi chiede di conoscere altri genitori per scambiare esperienze, una madre domanda gli indirizzi dei centri di eccellenza per la paraparesi spastica.

Negli Stati Uniti già nel 2006, si contavano 480mila d-blog (diabetic’s blogs), un numero così significativo che la rivista medica The Lancet lanciò l’allarme sui rischi di manipolazione da parte delle case farmaceutiche: i blogger, infatti, non sono tenuti, come i giornalisti, al rispetto di una deontologia, però sono seguiti (e sponsorizzati, vedi per esempio diabetesmine.com di Amy Tenderick o sixuntilme.com di Ketti Morrone) e spesso agli occhi dell’utente hanno una maggiore credibilità di indipendenza. In Italia, nel 2009, non arriviamo al centinaio di blog, considerando esclusivamente quelli dedicati alle malattie e tutti gli autori sentiti per la nostra inchiesta hanno categoricamente smentito di essere stati contattati per motivi promozionali. Negli Usa, CarePages, Patients Like Me, Healthcarescoop.com, Angie’s List, portali pensati per raccontare e condividere la esperienze di malattia, hanno decine di argomenti che vanno dal parto prematuro alla leucemia, ai trapianti, e bacini di utenza fino al milione di contatti, dunque sono anche un affare economico. Patientslikeme.com, per esempio, realizza i propri profitti attraverso la vendita delle informazioni condivise dai pazienti: «I dati raccolti sono strutturati e individuali, ma anonimi». I loro clienti sono aziende che sviluppano e/o vendono poi prodotti ai pazienti, studiati sulla base delle esigenze da loro espresse.

Alessio Baccarini di Communicanda.com, specializzato nello sviluppo di siti nel settore medico, dice che la scarsa diffusione dell’uso di internet da parte dei pazienti è dovuta a un’immaturità dell’utenza italiana, «vive la rete come un luogo dove trovare un blog con cui essere d’accordo. Però vedo crescere la consapevolezza del fare rete in prima persona», creando anche in Italia le potenzialità di uso e di mercato consolidate in America.

[Pubblicato su Gioia]

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