ARTICOLESSE/GIOIA

Dottore le posso parlare? La medicina narrativa su Gioia!

BeltramiFaraciFerrariVITAINATTESAbook04Raccontare, mostrare, condividere. La vita è social nella gioia ma sempre di più anche nella malattia. Blog seguitissimi che diventano libri – uno degli ultimi e di  maggior successo è Wondy. Ovvero come si diventa superoi per guarire dal cancro (Rizzoli) di Francesca Del Rosso; hashtag per sensibilizzare su patologie poco note (#iovoglioguardareilsole per la spondilite, una malattie reumatica), tenere alta l’attenzione (#getyourbellyout per tuittare sul morbo di Crohn), creare community (#bcsm, Breast Cancer Consortium, studi, cure e testimonianze, amazzonefuriosa.blogspot.it unica partner italiana).  E ora anche un libro di fumetti, bello, denso e emotivo, La vita inattesa (Rizzoli Lizard), dieci storie vere tratte dalle 4.000 raccolte sul portale viverlatutta.it voluto da Pfizer per incoraggiare pazienti e caregiver (chi in famiglia se ne occupa) a raccontare le vite abitate dalla malattia. C’è Geri diventata sorda da adulta che non si arrende, impara il labiale e ritorna a lavorare, ma anche alle feste (Paolo Bacilieri l’ha disegnata tosta e affascinante, ma non l’ha mai incontrata e allora dice “spero si piaccia”). Oppure gli affollati party dei globuli bianchi, maledetti ospiti in caso di Leucemia mieoloide acuta illustrati da Silvia Ziche (“mi sono accertata del lieto fine e ho un po’ calcato sull’ironia). E poi la depressione post infarto nel bianco/nero di Thomas Campi. Micol Beltramini, nel pool degli sceneggiatori con Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, dice: “Condividere l’esperienza della malattia è un gesto d’amore per chi lo fa e per chi lo riceve”.

photo_10610_carouselImparare a raccontare la propria malattia, il dolore, la rabbia,  i cambiamenti del corpo e della testa, le abitudini travolte ma pure la scoperta di risorse interiori inaspettate, allevia sofferenze e solitudine, aiuta a fare rete con altri che stanno passando dallo stesso valico, aumenta le informazioni disponibili. Tanta esperienza è una mano santa per chi si ammala ma serve anche al medico che proprio da questa narrazione “trae informazioni preziose per migliorare i percorsi di assistenza e cura, proprio riconoscendo la centralità del paziente ed affermando l’importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia” (viverlatutta.it). Ed è questo il cuore della Medicina narrativa, una rivoluzione gentile nel rapporto tra medico e paziente avviata in America, agli inizi del Duemila, dall’internista Rita Charon, docente alla Columbia University con un gruppo di antropologi e psicologi. Dice Guido Giarelli, docente di Sistemi sanitari comparati all’Università di Catanzaro e membro del comitato scientifico di viverlatutta.it: “Nella medicina narrativa, il consenso informato non è più una firma distratta su un foglio ma la consapevole partecipazione del paziente in ogni fase del rapporto con il medico fin dal primo incontro. Questa collaborazione, i dati lo confermano, garantisce una maggiore aderenza alla cura, dunque è fondamentale sempre ma  ancor di più nelle patologie croniche e degenerative che necessitano di trattamenti costanti e di lungo periodo”. Una bel cambiamento se pensate che, in media, il colloquio con un medico prima della visita dura 17 secondi. Ma questa rivoluzione medico-antropologica che valorizza il paziente allevia pure lo stress di medici e operatori sanitari, al momento sembra avere solo lati positivi. Al punto che, lo scorso maggio, una Consensus Conference promossa dall’Istituto superiore della Sanità ha elaborato un documento consegnato al ministero della Salute con l’obiettivo di creare al più presto  le Linee guida della medicina narrativa. Ottimo, ma ci sale un fondamentale dubbio: nella precaria condizione in cui versa il nostro sistema sanitario, spesso anche a corto di personale, c’è spazio e volontà per questo radicale trasformazione?

narrative_medicineCi risponde il torinese Piero Bottino, 48 anni, specialista in geriatria, fisiatria e  counsellor chiarendo: “La medicina narrativa non si improvvisa, necessita di formazione e subito di un chiarimento. Il medico non è il confessore del paziente, non deve stare ore a sentire la sua storia o leggere decine di pagine sulla sua malattia (per quello vanno benissimo i blog) ma imparare ad avere una comunicazione chiara, rispettosa, strategica”. Esempio? “Non prevedo le punture alla sera se la persona fa spesso tardi al lavoro, avrò un modo garbato per presentare la sedia a rotelle come una facilitazione e non una umiliazione, nella riabilitazione di un nonno attivo in famiglia privilegerò il percorso che più rapidamente lo riporta ad essere partecipe, almeno in parte, della vita dei nipote”. La medicina narrativa è soprattutto “un atteggiamento del medico” come dice Giorgio Bert tra i pionieri in Italia ed è estremamente conveniente anche per il sistema sanitario poiché “i dati dimostrano che laddove viene applicata si abbassa drasticamente il numero delle denunce di medici e operatori sanitari che per l’80 per cento dei casi sono causate da una errata comunicazione tra medico e paziente” chiosa Bottino. Non per caso alcune Asl lungimiranti (Umbria, Calabria) stanno investendo le (poche) risorse nella formazione del personale. Intanto l’energia positiva della medicina narrativa diventa virale. Albina Troiani, medico di base a Roma, con una vasta platea di anziani, conferma: “più spiego nel dettaglio la cura, più i pazienti sono collaborativi. Come mi ha insegnato il medico presso cui mi formai 30 anni fa, accogliere l’esperienza di chi soffre la malattia offre spesso offre più informazione mia preparazione scientifica. Anche perché spesso in medicina non sempre uno più uno fa due. Recuperare questa capacità di ascolto può aiutarci tutti “.   Medina narrativa, ritorno al futuro.

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