Ipovedenti, un aiuto dai «Riuniti»

Un centro specializzato insegna ai pazienti a ritrovare l’autonomia perduta

Aiutare il più possibile a riappropriarsi della propria autonomia nella gestione della quotidianità. È l’obiettivo del Centro di ipovisione e di riabilitazione visiva degli Ospedali Riuniti, accreditato dalla Regione Lombardia poco più di un anno fa, e oggi sicuro punto di riferimento per gli ipovedenti bergamaschi. Vale a dire per tutte quelle persone portatrici di una disabilità visiva di entità tale da non poter svolgere in piena autonomia le più semplici e comuni attività della vita di tutti i giorni.

Le motivazioni cliniche che stanno alla base di questo tipo di deficit sono le più diverse, così come diversa è la tipologia dei pazienti che nei dodici mesi di attività si sono rivolti al Centro degli Ospedali Riuniti, gestito dal dottor Stefano Zenoni, primario dell’Unità operativa di oculistica dei Riuniti, e organizzato dalla dottoressa Flavia Fabiani. Da una parte vi sono i bambini, con bisogni riabilitativi decisamente più complessi rispetto all’adulto proprio perchè l’ipovisione potrebbe interfeire con altre aree dello sviluppo e dell’apprendimento. A rischio infatti le funzioni neuropsicologiche quali l’attenzione e la memoria, ma anche le competenze relazionali, comunicative, motorie e l’apprendimento formale vero e proprio.

Nei bambini l’ipovisione è soprattutto la conseguenza di malattie genetiche o ereditarie, così come può essere l’esito di traumatismi e di retinopatie del prematuto, può derivare da complicanze da parto, nonchè essere una componente di plurihandicap; da non sottovalutare neppure infezioni contratte dalla madre durante la gravidanza – prima fra tutte le toxoplasmosi -, oppure la relazione fra l’ipovisione e patologie neurologiche, quali l’idrocefalia e la neurofibromatosi; non ultima l’ipovisione legata a patologie nuove, HIV in testa. Ne derivano quadri diagnostici molto complessi, così come complessi sono poi i quadri riabilitativi, rivolti evidentemente a soggetti spesso poco collaborativi, ma portatori di tanti bisogni. Soggetti che vogliono correre e giocare, che hanno bisogno di stare con gli amici, di studiare, di frequentare la scuola e di costruirsi un futuro dominato il più possibile dall’autonomia e dalla «normalità».

Non stupisce allora che l’obiettivo della Divisione di Oftalmologia del dottor Zenoni abbia come priorità per l’immediato futuro la realizzazione di un progetto riservato a bambini e ragazzi, capace di puntare alla prevenzione dell’ipovisione nell’età adulta. Una sorta di Centro pediatrico di ipovisione e di riabilitazione; una struttura che si faccia carico del bambino con un itinerario completo di ribilitazione, coinvolgendo diverse figure professionali, metodologie appropriate e strumentazioni specifiche.

Va da sè che, centro pediatrico a parte, peraltro auspicabile visti i 9700 bambini con problemi vari di visione nella nostra provincia, la struttura di oggi già mette in atto per i più piccoli interventi riabilitativi che coinvolgono medico oculista e ortottista, operatore di ipovisione e assistente sociale, spicologo e neonatologo, neuropsichiatra infantile e pediatra (non casuale la stretta collaborazione fra il reparto di oculistica e quello di Pediatria del dott. Torre), per finire con i membri della famiglia d’appartenenza del bambino e con gli operatori scolastici, alleati preziosi.

Che la strategia vincente stia nel lavoro d’equipe vale anche per i soggetti ipovedenti d’età adulta o senile. In questo caso cambiano i quadri diagnostici e quelli clinici, così come cambiano i bosogni, da considerare sempre in modo individuale. Ecco perchè il primo passo compiuto dai professionisti dell’Unità operativa degli Ospedali Riuniti, applicando scrupolosamente le linee guida regionali, è proprio quello di sottoporre i pazienti ad un questionario che ha lo scopo di mettere in evidenza quelli che sono i bisogni primari della persona ipovedente, per sostenere così il più possibile in modo mirato il suo spazio di autonomia nel mondo del lavoro o della famiglia, dell’igiene personale o della cura di sè, nella gestione del tempo libero o degli affetti.

Si tratta evidentemente di soggetti normalmente in grado di esprimere le proprie necessità, in grado di collaborare più attivamente alla fase riabilitativa, finalizzata in ogni caso a conservare le potenzialità visive residue e a ottimizzarne l’uso. La loro ipovisione è per lo più derivante da degenerazioni maculari (patologia per la quale è previsto non solo l’approccio chirurgico mediante la vitrectomia ma anche trattamento laser quale la fotodinamica) o senili, così come si può trattare di quadri evolutivi di glaucoma, di esiti da retinopatie pigmentose o diabetiche.

Certo è che per tutti, al di là dell’età e della causa, il Centro procede definendo un progetto «cucito su misura» sui bisogni della persona ipovedente. Alla base vi è il suo deficit, insieme ai suoi bisogni più o meno espliciti. In mezzo ci stanno i vari ausili prescritti, ottici o elettronici, compresi quelli non convenzionali, che – ripetono all’ambulatorio – non fanno miracoli ridando la vista, ma certamente sanno valorizzare la funzione visiva residua. All’orizzonte l’autonomia dell’ipovedente, mai lasciato solo, ma piuttosto seguito passo passo dall’equipe del Centro anche nella fase post chiururgica, qualora si sia intervenuti in questo senso, e sempre in quella riabilitativa, che prevede anche periodi di addestramento per l’utilizzo degli ausili.

Paola Valota